Tra le migliaia di disabili gravi italiani che sperano di sottoporsi alla cura con staminali mesenchimali del metodo Vannoni, circa duecentosettanta risiedono in Sicilia. Sono adulti e bambini, persone affette da gravi malattie neurodegenerative o stati comatosi.
Tra i movimenti pro Stamina c’è anche Sicilia Risvegli, che sostiene i malati siciliani che vorrebbero provare la terapia. La onlus catanese ha portato all’attenzione dell’opinione pubblica le loro storie di sofferenza unitamente alla battaglia per il diritto alle cure.
Dopo mesi di convegni, proteste e manifestazioni, arriva un segnale positivo dal governo regionale.
L’assessore alla Salute Lucia Borsellino ha convocato per oggi, nella sede dell’assessorato in piazza Ottavio Ziino a Palermo, un incontro sull’argomento. A partecipare, oltre all’assessore, il presidente di Sicilia Risvegli, Pietro Crisafulli, il legale della onlus, Desirée Sampognaro, il deputato regionale dell’Udc, Orazio Ragusa, la mamma e la sorella di Mauro Terranova, il ragazzo di Modica affetto da atassia per il quale il tribunale della sua cittadina ha ordinato le cure immediate lo scorso 26 giugno, Carmelo Lorefice, il padre della piccola Rita, la bimba di 21 mesi, anche lei modicana, che ha già iniziato le cure a Brescia per sconfiggere il morbo di Niemann Pick. Ad accompagnarli anche Rita Floridia, assessore ai Servizi sociali del Comune di Modica.
Un incontro sul quale si concentrano molte aspettative. “E’ il primo vero momento di confronto con le istituzioni regionali – commenta Pietro Crisafulli – abbiamo spiegato all’assessore quali sono le reali e penose condizioni di vita di questi malati. Il nostro grande desiderio sarebbe quello di avere anche in Sicilia dei laboratori dedicati al carotaggio delle staminali. Questo permetterebbe ai malati di non doversi spostare per forza a Brescia per la preparazione all’infusione”.
Lucia Borsellino ha chiesto di conoscere i dati relativi ai casi siciliani. Quanti sono i malati in attesa di staminali mesenchimali, quanti di loro sono già stati autorizzati alle cure. Un ulteriore incontro in assessorato è previsto per fine di luglio.
“Abbiamo fatto presente all’assessore – riferisce il presidente di Sicilia Risvegli – che la nostra regione è a Statuto speciale. Quindi il governo regionale può e deve intervenire con una legge che consenta le cure compassionevoli anche in Sicilia. Non possiamo più rimanere in balia del Ministero della Salute o dell’Aifa. Ci vuole una legge regionale, e subito, che permetta a tutti di curarsi con il metodo Stamina”.
I familiari dei disabili hanno incontrato anche Ester Bonafede, assessore regionale alla Famiglia e alle Politiche sociali, che ha ascoltato – ci riferiscono con molta commozione – il racconto del dramma della malattia vissuto da chi chiede soltanto una possibilità, quello di provare a curarsi con le staminali di Vannoni.
Insieme alla Bonafede, anche Antonio Ingroia, che dopo il recente addio alla toga, e la costituzione di Azione Civile, ha dichiarato di volersi dedicare esclusivamente alla politica. L’ex magistrato ha assicurato il proprio impegno affinché l’intricata vicenda sulle staminali rientri a pieno titolo tra gli argomenti che animano il dibattito politico regionale e nazionale.
Molti malati, pur avendo già vinto il ricorso che impone agli Spedali Civili di Brescia di procedere con la somministrazione della terapia, non sanno se e quando potranno iniziarla. La lista di attesa si allunga a dismisura e l’ospedale lombardo sostiene di non poter far fronte in tempi brevi a tutte le richieste. Ad alcuni malati è stato comunicato che non potranno sottoporsi ad infusione prima del 2014. Una prospettiva inaccettabile. Lo sanno bene le famiglie della piccola Sofia e di Anna Umidetti, entrambe morte il mese scorso in attesa di quella telefonata che da Brescia non è mai arrivata, nonostante un tribunale si fosse pronunciato favorevolmente sui loro ricorsi, accettandoli.
Intanto slitta la sperimentazione del metodo Stamina approvata dal Ministero della Salute che doveva partire ieri. Il ministro Lorenzin ha firmato il decreto che costituisce il comitato scientifico che presiederà alla sperimentazione ma non è ancora chiaro in quali cell factory verranno coltivate le staminali, secondo quali criteri saranno selezionati i pazienti da sottoporre a sperimentazione, quali le patologie incluse nel progetto.
La prossima settimana Davide Vannoni dovrebbe consegnare il protocollo del metodo Stamina al Ministero. Ma il clima non è dei più distesi. Vannoni ha già definito “arroganti” le scelte operate dal Ministero. Tra i componenti del comitato scientifico, non c’è nessuno degli esperti suggeriti dal presidente di Stamina, “specialisti della materia super partes che avrebbero valutato il metodo con maggiore obiettività”. Anzi, le associazioni che sostengono Vannoni, ormai numerose in tutta Italia, non esitano a parlare di “un comitato scientifico in cui sono stati volutamente inseriti detrattori accaniti di Stamina”.
L’obiettivo unanime rimane comunque l’interesse dei malati. Non ci resta che augurarci che le scelte che li riguardano, indipendentemente da chi ne abbia la paternità, siano comunque fatte nel loro esclusivo interesse.