Tra i disabili che stanno manifestando ad oltranza davanti Montecitorio per chiedere di sottoporsi alla cura con cellule staminali mesenchimali del metodo Vannoni ci sono anche Sandro e Marco Biviano, due dei quattro fratelli di Lipari affetti da distrofia muscolare.
La loro è una storia di coraggio e determinazione, quella di chi ha visto la propria esistenza esistenza stravolta da una patologia che corrisponde ad una condanna a morte. Soltanto in Sicilia sono circa 270 i disabili gravissimi affetti da malattie neurodegenerative o stati comatosi e che ripongono tutte le proprie speranza in Stamina.
Dal governo regionale arriva qualche segnale positivo. Si svolgerà oggi in commissione Sanità all’Ars l’audizione dei legali della onlus catanese Sicilia Risvegli – in prima linea nella lotta per il diritto alle cure – e di alcuni familiari di disabili gravissimi.
Gli avvocati Desirée Sampognaro e Silvio Camiolo presenteranno una proposta di disegno di legge sulle cure compassionevoli in Sicilia. L’obiettivo è di arrivare in tempi brevi ad una legge regionale che consenta di curarsi con il metodo Stamina. La onlus ha già individuato 8 strutture sanitarie dell’Isola ritenute adatte per il trattamento di staminali mesenchimali.
“Non possiamo più stare a guardare – spiega Desirée Sampognaro – e quanto sta accadendo a Roma lo conferma. I fratelli Biviano si stanno immolando per una causa precisa, quella della vita. Una legge regionale che consenta ai nostri malati di curarsi potrebbe salvare centinaia di vite, oltre a determinare un risparmio economico non indifferente per il servizio sanitario nazionale”.
Insieme ai legali, sono arrivati a Palermo anche la mamma e la sorella di Mauro Terranova, il ragazzo di Modica affetto da atassia per il quale il tribunale della sua cittadina ha ordinato le cure immediate lo scorso 26 giugno e Carmelo Lorefice, il padre di Rita, la bimba di 21 mesi, anche lei modicana, che ha già iniziato le cure a Brescia per sconfiggere il morbo di Niemann Pick.
La piccola delegazione è già stata ricevuta lo scorso 2 luglio dall’assessore Borsellino che ha chiesto di conoscere i dati relativi ai casi siciliani. Quanti sono i malati in attesa di staminali mesenchimali, quanti di loro sono già stati autorizzati alle cure, quali i più gravi per i quali è necessario intervenire immediatamente.
“Una legge regionale sulle staminali – aggiunge ancora Sampognaro – permetterebbe alla Sicilia di dare un grande segno di civiltà giuridica e di umanità”.
Gli fa eco Pietro Crisafulli, il presidente di Sicilia Risvegli che si trova a Roma per sostenere la protesta dei Biviano: “Troppe persone sono già morte mentre erano in attesa di curarsi. La vicenda di mio fratello Salvatore è emblematica della insensibilità delle istituzioni nazionali. Non possiamo permettere che muoiano altri malati. Il governo regionale deve aiutarci”.
Intanto a Montecitorio rimane alta la tensione. Laura Boldrini ha incontrato i disabili in protesta assicurando che porterà le loro istanze al Governo. Destano preoccupazione le condizioni di salute di Marco Biviano, che da ieri è attaccato ad un respiratore. Il fratello Sandro esprime tutta la propria indignazione: “Da qui non ce ne andiamo. E’ dura, ma andiamo avanti a oltranza”.
Davanti Montecitorio anche un furgone con due bare. Sono quelle chieste da Sandro e Marco, che hanno più volte precisato che non intendono tornare a casa senza la certezza che verranno curati e che lasceranno Roma soltanto da morti.
“Le bare sono pronte per noi – dice Sandro additando il palazzo del Governo – I nostri politici sappiano che solo la morte ci fermerà”. I manifestanti chiedono adesso l’intervento di Enrico Letta, “l’unico che può modificare l’ingiusto decreto sulla sperimentazione di Stamina”.