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Stamina, il caso in Sicilia: il ‘no’ paradosso e la battaglia dei malati

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L’incontro con il professore Vannoni è stato posticipato perché quando era stato programmato il ministero non si era ancora espresso nonostante ci fosse giá il parere negativo del comitato scientifico dell’Istituto superiore della Sanità”.

Così l’assessore regionale alla Salute commenta il mancato incontro del 13 novembre con Davide Vannoni, presidente di Stamina, e fautore dell’omonima terapia a base di cellule staminali mesenchimali che si era detto disponibile alla consegna del protocollo della cura in Sicilia al fine di far partire le infusioni al più presto nella nostra Isola.

Parla ancora l’assessore: “All’epoca non c’era ancora una posizione chiara del ministro, che oggi è intervenuto con un decreto ministeriale cui tutte le regioni sono costrette ad attenersi. Dico costrette perché sul piano umano non posso esimermi dal dire che la questione mi coinvolge particolarmente, perché ho visto le famiglie e le loro sofferenze. La cosa che mi sconvolge di più è che queste sofferenze possano essere oggetto di strumentalizzazioni laddove i benefici del metodo non siano stati ancora profondamente studiati”.

Davanti al dietrofront della Regione, l’indignazione dei malati che sperano di curarsi con Stamina, 300 nella sola Sicilia, circa 25 mila in tutta Italia, non ha tardato a manifestarsi. Nulla di fatto dunque. Nonostante la Commissione Sanità all’Ars avesse approvato già a luglio una risoluzione che individuava le due strutture ospedaliere siciliane, ovvero Villa Sofia-Cervello di Palermo e Vittorio Emanuele di Catania dove sarebbe stato possibile sottoporsi a infusione di staminali.

Ma il Comitato scientifico nominato dal ministro Lorenzin boccia la sperimentazione, e poco dopo lo fa anche il Comitato regionale di Bioetica presieduto dalla stessa Borsellino che oggi spiega: ” Non è una bocciatura solo il Ministero può bocciare”.

Ed anzi aggiunge: “Abbiamo dibattuto la problematica in seno al comitato regionale e per un eccesso di zelo abbiamo richiesto il protocollo per rispettare i requisiti di riservatezza, ma non ci è stato ancora consegnato”. Avrebbe dovuto farlo infatti l’Istituto superiore di Sanità, così non è stato.

Attualmente sono soltanto 36 i pazienti in cura con staminali agli Spedali Civili di Brescia, unica struttura autorizzata su tutto il territorio nazionale a procedere alle infusioni. La lista di attesa si allunga a dismisura, altre 120 persone hanno già ottenuto l’autorizzazione dal Tribunale del lavoro della propria città ad accedere alle cure. Ma si allunga anche l’elenco di quanti sono morti in attesa di arrivare a Brescia e provare ad alleviare le proprie sofferenze.

Ma è giusto che sia un tribunale  – che non ha competenze mediche – a decidere della vita di una persona concedendogli o meno di esercitare un diritto, quello alle cure, che in quanto tale dovrebbe essere fuori discussione e garantito a tutti?

Nello speciale che vi proponiamo, alcune testimonianze dei disabili siciliani e dei loro familiari che guardano a Stamina come unica opportunità terapeutica.


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